过半系统性红斑狼疮患者认为自己当前处于重症状态，伴有一个或多个脏器受累及并发症；近八成患者认为，当前的健康状况或多或少影响了他们的社会活动。日前发布的《中国系统性红斑狼疮蓝皮书》提示患者生存现状，并以此更好地指导系统性红斑狼疮的诊治工作。
系统性红斑狼疮是一种系统性自身免疫病，影响全身多系统和脏器。好发于15-45岁的育龄女性，以反复复发与缓解为主要临床特点，疾病发生早期即可造成器官损害，如不及时治疗，会造成受累脏器的不可逆损害，最终导致患者死亡。
目前系统性红斑狼疮尚不可治愈，多数患者面临着疾病反复复发，给患者带来了沉重的经济和心理负担，严重影响了其生活质量。在本次调研中，仅超过30%的患者认为自己的身体状况较好或很好，54%的患者认为自己当前处于重症状态，伴有一个或多个脏器受累及并发症；而有76%的患者认为，当前的健康状况或多或少影响了他们的社会活动。
清华大学健康传播研究所副所长苏婧教授介绍，在调研过程中，许多系统性红斑狼疮患者因为疾病失去正常就业，甚至组建家庭、孕育下一代的机会，他们迫切希望回归社会、正常生活。建议开展多平台疾病信息传播活动和科普工作，能够多倾听患者的心声与需求，帮助患者和公众获得更多有效信息，同时呼吁社会各界关怀系统性红斑狼疮患者，完善各种社会保障制度，切实提高系统性红斑狼疮患者的生存质量。
系统性红斑狼疮患者常用药是糖皮质激素，糖皮质激素可在短期快速控制疾病活动，但长期使用激素，副反应较多。调查显示，长期使用激素可导致患者代谢和电解质紊乱（变胖、水牛背、满月脸等）（83%）、骨质疏松（股骨头坏死）及椎骨压迫性骨折（22%）和不可逆器官损伤（19%）等副作用。
而在疾病控制方面，接受调研的使用糖皮质激素患者对减少疾病复发率的需求最为迫切（94%），其后是减少使用激素用量（90%）和快速控制疾病活动度（88%）。
此外，由于常规治疗的局限性导致疾病控制不佳，反复复发以及器官受累加重（如狼疮肾），系统性红斑狼疮患者的健康状况和经济状况都承受了巨大的压力。调查显示，有91%的患者认为当前治疗产生的费用对自己产生了一定的负担；有90%的患者希望未来能够降低医疗费用。
北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授表示，系统性红斑狼疮患者需要长期规范治疗，如果将病人早期用药与延误治疗导致残疾的后果，以及与此相关的家庭与社会负担，进行经济上的比较，通过医保谈判后的合理价格，将优质药物纳入医保，真正改善患者的预后、提高生活质量、减少致残率，是非常是合算的。因此，加速创新药物在医院和医保的双重准入，同样刻不容缓。
（潘嘉毅）
