“妈妈,我想吃冰淇淋~”
“你现在在治疗不能吃哦。”
“妈妈,我想吃火锅~”
“你现在在治疗不能吃哦,等好了之后我再做给你吃。”
“妈妈,我想吃豆浆油条~”
“听话哦,这些你现在都不能吃,要不然会影响治疗的~乖哦~”
“呜呜呜,我太难了,我太难了~”
悦悦一边说话,一边笑着摆出委屈的小表情。一进病房,我们就听到了悦悦和妈妈的这段对话。
因为急性淋巴细胞白血病,还不到5岁的悦悦目前正在华中科技大学同济医学院附属协和医院(以下简称“武汉协和医院”)血液科进行化疗。
2015年12月,悦悦的妈妈怀胎十月之后顺利产下一个6斤多的女孩。作为家里的“二孩”,全家人都格外疼爱这位初来乍到的新成员,尤其是大她十岁的哥哥,每天放学后都不跟小伙伴们在外面玩,急着赶回家陪妹妹玩。
去年年底,悦悦跟爸爸妈妈和哥哥回到湖南老家过年,很少生病的她突然开始高烧不退。刚开始还以为是流感,但怎么输液打针都不见好,爸爸妈妈就赶紧带着她去县医院查了血液,“情况不太好,最好还是去大医院确诊。”听到医生的话,一家人马上放弃原定的过年计划,马上前往武汉。
2020年1月15日,在湖北省妇幼保健院重症监护室住了4天之后,悦悦的高烧终于控制住了。被确诊为急性淋巴细胞白血病的她,马上转院前往武汉协和医院,准备开始化疗。
刚住院时的悦悦
半年多的时间,悦悦已经完成了三阶段的化疗,爸爸妈妈在武汉租了房子一直陪在她身边,哥哥则是在鄂州跟外公外婆一起。因为疫情的缘故,悦悦和爸爸妈妈已经半年多没有见过哥哥了,连前一阵参加中考,哥哥都是自己一个人面对。
“你们好好陪妹妹看病,等妹妹好了我们一家人再团聚,不用担心我,我能照顾好自己的!”每次跟儿子打电话,他都会懂事地安慰爸爸妈妈。一想到儿子,悦悦爸妈心里特别愧疚,“这半年对他的关注真的太少了,加上疫情,连面都见不上,他越懂事,我们越内疚。”
对于一直健健康康的悦悦来说,这半年的化疗也是很大的挑战,但是所有人都没想到,这个4岁的小姑娘会这么乐观、坚强和勇敢,抽血、打针从来没有哭过,只有刚开始骨穿的时候比较害怕,但很快也习惯了,所有的治疗她都特别配合,连医生护士都感慨从来没见过这么懂事的孩子。
“她就像小天使一样,几乎从来没有哭闹抱怨过,还特别会安慰我们。”疫情期间,悦悦爸妈的心理压力非常大,一方面愧疚无法照顾儿子,另一方面也担心女儿的治疗受到影响。当时爸爸每天做好三顿饭,按时给母女俩送到医院,“疫情最紧张的那些天,买菜都很不容易,街上也没什么人,心里特别煎熬,很害怕很害怕。”
生病前的悦悦
那段紧张的日子里,悦悦用自己的行动,无数次治愈了父母的焦虑。
因为医院隔离,爸爸只能送饭到门口,由工作人员转交,悦悦在视频里安慰他,“爸爸我想你啦,明年春节我肯定就好了,到时候我们再回老家过春节,一起放炮好不好?”
妈妈总是看着疫情的新闻默默流泪,“妈妈,医生护士叔叔阿姨们那么厉害,肯定会好起来的,你不要担心呐~”
悦悦还经常跟幼儿园的老师和同学们发微信,“我好想你们呀,我会好好打针吃药的,很快我就能回去继续上课啦~”
每当听到悦悦用稚嫩的声音说出这些暖心的话语,悦悦爸妈心里总是有阵阵暖流淌过。
不治疗的时候,悦悦很喜欢在医院的活动空间玩玩具
“医护人员也真的像亲人一样,对我们特别好,现在一提到要住院,悦悦甚至都有点高兴,特别高兴又能见到她喜欢的叔叔阿姨们。”悦悦妈妈告诉我们,“这半年多发生了太多太多,真的百感交集。”
悦悦家原本靠爸爸一人从事装修工作维生,年收入4万元左右,因为要照顾老人和孩子,悦悦妈只能做点零工,家里经济条件并不宽裕,直到去年才还清在老家买房的借款。没想到悦悦又生病,这半年多光是住院费就花了十几万元,还不包括一家三口在武汉租房、吃饭这些日常开销,已经负债16万元的他们,还得面对15万左右的后续治疗费用。
高额的治疗费用让悦悦的爸妈一筹莫展,“我们一家真的很幸福,孩子们都很懂事听话,一家人相亲相爱,唯一不好的就是太穷了,唉~”悦悦爸无奈地感叹道。
得知悦悦家的情况后,医院帮他们申请了爱佑慈善基金会“爱佑天使”——孤贫血液病及肿瘤患儿医疗救助项目,再加上医保报销的部分,很大程度地帮他们减轻了负担。
最近,即将完成三个阶段化疗的悦悦正在准备跟爸爸妈妈返回鄂州休养,她高兴地跟我们说,“叔叔阿姨,我离吃冰淇淋,越来越近啦~~”
