现代快报讯(记者 姜振军 通讯员 王珂琦)“自从有了你,太阳落山好像忘了再升起,为你心儿碎,绝望中也想放弃可怜的孩子,爸妈会老去,舍不得你面对将来的委屈……”近日,盐城大丰一男子原创歌曲《你是我的宝贝》在音乐平台上线,让不少听众潸然泪下、感触万分。现代快报记者了解到,这首是他写给自闭症儿子和所有自闭症儿童以及他们父母亲的歌曲。
△MV剧照
痛苦!孩子查出患有自闭症
如果说有一件快乐且后悔的事,那对于王登山来说,一定是生下了小儿子王摩西。2012年,摩西的出生给这个平凡的家庭带来了短暂的欢乐,八个月时,妻子发现自己的孩子有点“不完美”,老人们常说的“七坐八爬”没有如期到来,不过孩子长得慢一些也不是什么大不了的事情,王登山夫妇并未放在心上。
然而,随着年龄的增长,摩西的不一样逐渐显现出来:“发育迟缓”“感统失调”“可能是自闭症”……随着跑的医院越来越多,王登山夫妇也得到了一个又一个让他们心痛的结果。“当时也不懂什么是自闭症,只是觉得天塌下来了。”回忆当初,王登山说,总觉得儿子会好,再苦再难也要帮他治。
“可随着孩子一天天长大,我特别害怕出门,害怕参加聚会,害怕别人的异样眼光会给摩西造成伤害。”可天不遂人愿,自闭症哪里是说好就能好的,在长期的康复治疗过程中,王登山深感绝望。
△王登山在陪伴孩子
坚持!孩子的进步让父母走出阴霾
“从内心真正接受自己的孩子患有自闭症,是每一位自闭症患者父母的必修课。”对王登山来说,转折点发生在摩西会走路时,因为担心儿子会瘫痪,所以当王登山看到摩西可以走路时,内心的积压多年的痛苦一下迸发。而当自己要出差,摩西死死缠绕不肯时,他也意识到“孩子是有情感的,只是存在认知障碍”。
2017年,摩西来到大丰区仁爱康复中心接受治疗,与普通医院不同,这里教授孩子们基本生活技能,像如何认领自己的水杯、如何上厕所等要由老师反复教导,重复训练。孩子有了一丁点的进步,都给了王登山夫妇莫大的鼓励,他们同康复中心的40多名自闭症孩子家长一样去坚持。
“每个孩子来到这个世界都有他活着的权利,不管他现在怎么样,将来如何,我们都要尽上做父母的本分,才能无愧于良心,再难也要撑下去。”有了这份信念,加上政府的残疾人补助,以及在康复中心的免费康复治疗,都让王登山夫妇心中燃起希望之火,慢慢走出阴霾。
传递!歌声让更多人收获希望
当发现摩西对歌曲特别感兴趣时,已经50岁的王登山决定写一首歌给儿子。“我从小一直喜欢唱歌, 2019年我开始潜心自学作词和作曲,创作了《2019离别》和《中午的你》,取得了很好的效果。”王登山告诉现代快报记者,写《你是我的宝贝》时速度很快,几乎没怎么修改,“因为这一切都发生在自己身上,写的时候眼泪止不住地流。”
△创作歌曲
有了歌词,有了曲子,王登山想找人把《你是我的宝贝》拍摄成MV。“不过拍摄MV是个更复杂的事情,需要一个完整的拍摄团队,姑且不论拍摄一部MV需要各种各样的专业设备,仅脚本、拍摄和后期剪辑就足够令人头疼的了。”王登山说。
一次偶然的机会,大丰知名摄影师林华得知了王登山的故事。“我和王登山的想法一样,也希望通过这首歌让更多的人知道这个群体父母的不易,给大家更多的帮助。”作为一个孩子的父亲,林华决定帮助王登山完成这个心愿。
“你不是累赘,你是我的宝贝,黑夜终将过去,我们一起迎接晨光出现。你不是累赘,你是我的宝贝,不管以后多难,仰望星空,我们坚持到底……”11月初,王登山一家做主角的MV拍摄完成,也如期在各大平台上线。“康复中心的自闭症孩童家长们听后很受触动,不少人都哭了。”得知家长们的反应,王登山欣慰地笑了,“我们把歌声传递给别人,比起享受歌声,更快乐也更幸福。”