全中国有7000多种罕见病,你知道的有哪些? 说几个儿童的罕见病:“瓷娃娃”—成骨不全症成骨不全症又称脆骨病,普遍表现为骨脆弱和骨畸形,一个拥抱或是一次大笑都可能造成患者骨折,如不及时治疗将终生残疾,目前尚无治愈方法。“月亮的孩子”—白化病白化病多为常染色体隐性遗传,患者的皮肤和毛发呈白化现象,易晒伤,大多有眼球震颤、怕光、视力低下等问题,且目前无有效的治疗方法。不食人间烟火的孩子—苯丙酮尿症苯丙酮尿症是一种氨基酸代谢病,是由于苯丙氨酸代谢途径中的酶缺陷,使苯丙氨酸不能转变成为酪氨酸,导致苯丙氨酸及其酮酸蓄积,他们不能吃母奶,不能吃普通的米面,不能品尝酸甜苦辣,否则就会影响智力和发育。“蝴蝶宝贝”—大疱性表皮松解症大疱性表皮松解症是世界上最痛苦的疾病之一。患者的皮肤脆弱得犹如蝴蝶的翅膀,只要轻轻一碰,就会形成水疱,损伤脱落,这种每时每刻都在发生的痛苦远比蛇的蜕皮要惨烈。他们或许只是那1%,可是对每一个罕见病患者和家庭来说,却是100%的灾难。我们不仅要加大对罕见病群体的关注力度,还要将隐患“扼杀”在萌芽阶段,做好产前和新生儿时期的预防工作。辉瑞“得米先”什么价格 盒 151 注射剂 100mg*5瓶(冻干粉)盒 160 注射剂 100mg:10ml*10支 盒 285 注射剂 5mg*10瓶 盒29.7 注射剂 5mg*10瓶(冻干粉)盒 31.5 注射剂 5mg 瓶 3.2 注射剂 5mg(冻。这一年来总是面色苍白,体型消瘦,我原本以为是营养不良导致的,我同学让我注射高三尖杉酯碱。请问高三尖杉酯碱化疗作用?
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