知乎上有这样一个问题:“女朋友是乙肝携带者,我该怎么办?”
其中有一个回答,让人眼前一亮:“大众由于无知而恐惧,由于恐惧而歧视。”
很多人听到乙肝病毒这个词,第一反应就是把乙肝和“传染”联系在一起,对患有乙肝的人都避而远之。
这么多年过去了,人们对乙肝的偏见,并没有随着医学的进步而消退。现如今,乙肝人群依然活在“乙肝歧视”的阴影下。
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乙肝“三部曲”
作为一个临床工作了20年的医生,首都医科大学附属北京佑安医院慢病管理中心副主任医师惠威在工作中救治过各种各样的慢性肝炎、肝硬化、肝癌患者,这些疾病不仅是患者个人的不幸,也是患者家庭的不幸。
有位肝病患者的遭遇让惠威印象格外深刻,他介绍:“这位患者的母亲患有乙肝,所以他出生后也不幸感染了乙肝病毒。患者最初来医院看病的时候只有十几岁,病情反反复复很多年。由于那个年代对乙肝的治疗并不是非常普及,患者不幸经历了肝炎的典型发展过程,从乙肝到肝硬化最后直至肝癌,去世时只有40多岁。”
惠威对记者表示:“尤其是患者生命的最后几年,因为肝硬化、消化道出血、肝腹水等各种原因,他反反复复一共住院五六十次,基本上每年多半的时间都在医院治疗,跟我们医护人员接触的时间非常长,感情也特别深厚。”
惠威告诉记者,“我们就像亲人一样,关系非常和谐,特别让我感动的是,这位患者的姐姐为了照顾患有乙肝的弟弟,一直没有要孩子。患者的姐姐是个白领,收入应该也是不错的,但因为患者每次住院的医疗费用压力很大,为了支付他弟弟的医疗费用,提高患者的生活质量,她选择不要孩子。这点让我们医护人员都非常感动。”
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沉默的“乙肝歧视”
百度百科上这样解释“乙肝歧视”:乙肝歧视是指中国社会现存的对健康的乙肝病毒携带者的一种歧视现象。
肝炎患者不仅受到身体上病痛的折磨,他们在工作、生活中受到的影响,对他们造成的伤害或许更深,“乙肝歧视”已成为一种典型的社会歧视现象。
“我在门诊遇到过一位40多岁的女士来做检查,她是乙肝病毒携带者,肝功能正常,身体状态良好。其实完全可以正常结婚生子,但是她因为担心会把乙肝病毒传给下一代或者传染给爱人,所以一直没有结婚。”惠威说。
惠威表示,“工作中还遇到很多患者,明明有医保,看病、吃药可以报销,但是担心同事或领导因为报销知道他们患有乙肝的情况,遭到歧视,很多患者会放弃医保选择自费看病,怎么劝说都无济于事。”
网络上“不要和乙肝患者谈恋爱”的话题一度登上热搜,乙肝病毒携带者就不配拥有爱情吗?一位网友表示,自己与对象交往2个多月一切进展很顺利,本来已经到了见家长,谈婚论嫁的阶段,但因其是乙肝病毒携带者,最后不得不放弃这段感情。
不仅是恋爱方面,生活中乙肝患者也经常遇到很多不便。20多岁的何甜(化名)是一位乙肝患者,她与同龄女孩子一样希望拥有更美丽的外表,“上个月我去医美诊所想做隆鼻手术,没想到因为我有乙肝,诊所的接待护士跟医生商量了一会,对我说做不了。回家的路上我心里很不舒服,有些走神,觉得自己与整个世界都格格不入。”
北京市中闻律师事务所合伙人、律师王维维对记者表示:“‘乙肝歧视’已成为一种典型的社会歧视现象。张先著诉芜湖市人事局取消公务员录取资格案(即乙肝第一案),就是最显著的例子。”
王维维说,在此案中,张先著顺利通过了安徽芜湖公务员考试,却因是乙肝病毒携带者被剥夺录用资格。虽然法院最终确认被告芜湖市人事局作出取消张先著进入考核程序资格的具体行政行为主要证据不足,但因2003年的招录工作已经结束,张先著最终未被录取至相应职位。
图为张先著胜诉后接受记者采访。资料图片
王维维表示,此案中,张先著起码获得了司法上的胜诉,而在现实中,乙肝病毒携带者被工作岗位拒绝、被取消入学资格的事情还有很多,其中一些人甚至都没有得到明确的拒绝或回复。
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消除乙肝歧视,多一份理解与宽容
“乙肝病毒主要经血和血液制品、母婴传播,普通接触不会传染乙肝病毒,乙肝患者其实可以和普通人一样正常生活学习。并且,通常在我们出生后,都会注射乙肝疫苗,也就是我们身上会有抗体,所以日常生活中,请多给予他们一份理解和宽容。”
任惜媛是一名感染科的护理实习生,她告诉记者,“刚开始我不太了解肝炎的相关知识,也很害怕被传染,作为一个正常人,都是本能的趋利避害。即使是普通感冒都会不小心被传染,更何况是肝炎呢?但在感染科实习了解相关知识后,我觉得肝炎并没有那么可怕。”
为了给乙肝病毒携带者和乙肝患者营造更宽容平等的社会环境,近年来,我国陆续出台了多部法律法规及规范性文件,以消除“乙肝歧视”。
人力资源和社会保障部、国家卫生健康委和教育部多次发布通知,明确规定用人单位招用人员时不得以是传染病病原携带者为由拒绝录用,受教育者在入学、升学、就业等方面依法享有平等权利,任何单位和个人不得歧视传染病病原携带者,并取消就业和入学时的强制性乙肝检查。
《就业服务与就业管理规定(2018修订)》规定用人单位招用人员,不得以是传染病病原携带者为由拒绝录用;并且用人单位招用人员,除国家法律、行政法规和卫生健康行政部门规定禁止乙肝病原携带者从事的工作外,不得强行将乙肝病毒血清学指标作为体检标准。
此外,近年来,我国在保护乙肝患者平等权利和隐私权方面也取得了明显进步:乙肝患者可以办理健康证;可以平等享有就业权利。
但在实践中仍有不完善之处,要进一步消除肝炎歧视,需要从多方面入手,王维维建议加大对病毒性肝炎的科普力度,让社会公众正确认识肝病,消除因无知带来的恐惧;同时需不断完善传染病患者和病毒携带者隐私保护相关法律,避免其信息被随意泄露;明确就业歧视的惩罚规则等。
文:朱燕
编辑:黄攀连
校对:于潇枫
审核:叶冬