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2021-03-20知识13

全球渐冻人日的中国ALS协作组 中国ALS协作组成立于2004年12月10日。最初是在原有五家医院ALS临床中心的基础上组成的。成立协作组的目的是为了加强各医院ALS研究的交流与合作,有效统合中国ALS资源优势,尽快实现与国际ALS研究的接轨和融合,从单病研究方面率先完成国际化过程。协作组将是以项目带动研究的互相协作体系,采用首倡原则、权重原则和协商共享原则。协作组将采用秘书轮流制度,定期召开会议,加强各家医院在ALS领域的多项合作,以项目为牵头开展互助交流协作,以协作组的形式积极参与国际的 交流,提升我国在ALS领域的研究水平和学术地位。协作组队伍已经发展到了8家。并有数家合作单位。目前国内拥有治疗ALS药物比较齐全,信息比较到位的有百济新特药房,拥有专门的网站和神经肌肉类专业人员。协作组医院有以下8家:中国医学科学院、中国协和医科大学附属北京协和医院神经科;北京大学附属第三医院神经科中国人民解放军总医院神经科首都医科大学宣武医院神经科复旦大学华山医院神经科中山大学附属第一医院神经内科四川大学华西医院神经内科第二军医大学长海医院神经内科

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