“阳阳（化名），慢点跑，慢点跑。”“别这么用力拉小狗，小狗会疼的。”在一家综合性超市门口，一个一岁多的小男孩牵着一只白色小狗，哒哒哒的从这头跑到那头，期间还时不时停下，对着身旁的妈妈傻笑，玩的不亦乐乎。虽然已经12月，但温州乐清的气温并不低，午后的阳光照在人身上，暖暖的很舒服。
“贝贝，我们来看你了，这是你儿子吗，都这么大了！”“你微信上说阳阳比较瘦小，我特地请了儿保科副主任季钗，还有我们科室的黄寿奖副主任、胡艳护士长、胡书奇医生一起来看你和阳阳。”浙大儿院新生儿外科主任钭金法，一见到贝贝就熟络的向她说道。
贝贝和阳阳
左起：胡艳、季钗、贝贝、贝贝妈妈、钭金法、黄寿奖、胡书奇
促长灵、开口乐，还有两台玩具车，这些都是新生儿外科支部送给阳阳的礼物。2020年12月4日，浙大儿院新生儿外科党支部联合儿童保健部第二党支部一行五人，来到温州乐清，看望这个从出生就与浙大儿院有着不解之缘的小姑娘。如果不说，你一定想不到，眼前这个小姑娘是浙江省首例联体婴贝贝，去年她刚升级为妈妈。
“大运动能力特别好，超市门前15公分的台阶，他一个跨步就能下去，运动能力接近2周岁的孩子，但运动和语言能力有点脱节，你要面对面的多和他交流……” 浙大儿院儿童保健科副主任季钗，仔细评估阳阳的生长发育情况后对贝贝说。
一段奇妙的缘分
一份用爱创造的奇迹
说起贝贝，浙大儿院高年资的职工没有不知道的。时间回到20年前，2000年5月28日，妈妈把宝宝、贝贝姐妹带到这个世界。她们一出生就相连，连接部位从脐部至会阴，医学上称为坐骨联体，是浙江省首例联体婴儿。出生第4天，父亲就抱着这对联体姐妹跑到浙大儿院求助。检查发现，她们分别拥有独立的心脏、肝脏、肾和膀胱，但存在其他的多发畸形。其中，姐妹两共同拥有一个膀胱、一条结肠；只有宝宝有肛门，贝贝没有肛门，并伴有重复阴道和双角子宫。
“当时是外科胡劲主任给我打电话，说温州有一对联体婴要到我们医院。”时任浙大儿院院长的赵正言教授提到此事仍然记忆犹新。接到联体婴后，医院领导班子高度重视，立马组织多学科会诊。为了确保手术成功，同年6月16日，浙大儿院通过互联网向全球发出求助信息。“宝贝”的故事在全球医疗界引发爱心接力， 美国、中国台湾等地的医学专家和全球50多家医疗机构纷纷向“宝贝”伸出援手。
2000年8月28日，浙大儿院对宝宝、贝贝实施分离手术。外科医生章希圣、熊启星、冯志刚、徐珊等参与了手术，这是我国第五例、浙江首例联体婴分离成功病例。浙大儿院不仅倾力为“宝贝”手术，还免去了所有医疗费用。手术后不久，姐姐宝宝因脏器衰竭，不幸夭折，贝贝坚强地活了下来。同年11月24日，贝贝康复出院。
2000年8月28日，联体婴儿分离术前麻醉
由于先天性无肛，2001年至2015年，贝贝先后在浙大儿院接受了六次手术，包括肛门成形、阴道重建、肠瘘回纳三次重建手术，以及后期的臀大肌代肛提肌术、股薄肌代括约肌术和马龙术。钭主任解释：“贝贝的括约肌先天条件很差，臀大肌代肛提肌术和股薄肌代括约肌术两个手术能帮她增加肛门的部分控制力，不会完全失禁。马龙术则可以让她参加更多的社会活动，也可以通过造口灌肠或排泄部分粪便。”
由于肛门括约肌先天发育不良，此前贝贝每天要排便十几次，经过治疗后，一般白天排便两三次，排便失禁的情况也有了很大程度的好转。浙大儿院再次免去了所有治疗费用。
2000年，浙大儿院心胸内外科会诊
收获爱情、成立家庭生下健康宝宝
一个延续了二十年的故事
“我太替她高兴了。你想想看，她自己是联体婴存活者，带着造口袋，还是双角子宫，这么严重的情况还能收获爱情、成立家庭，而且生下健康宝宝，这是不是奇迹啊！”看到贝贝发来的孩子照片，钭主任不禁感慨。
因为他不仅是奇迹的见证者更是参与者，2000年，他是负责照顾“宝贝”的住院医师。2013年，他是为贝贝手术的主刀医生。2018年，他是贝贝怀孕后的咨询对象。2020年12月，他更是来到了贝贝家中。
自2015年手术后，贝贝就一直在乐清和妈妈生活在一起。贝贝说，虽然现在还用造口袋，一些腰部紧的裤子不能穿，但不太会失禁了，基本能过正常人的生活。2016年，贝贝结束学业，外出打工。2018年夏，她在乐清一家电子部件厂工作，遇见了20岁的小伙晴天（化名）。
“他是我的‘老师’，厂里安排他教我们装搭继电器，当时就感觉他很细心。”年纪相仿，互有好感，互加微信，聊着聊着就产生情愫，“他人好，我这样，一点儿都不嫌弃。”聊了两个多月后，晴天在微信上向贝贝表白，这事就成了。
“她的造口在肚脐那儿，每天要用碘伏洗一次，3天换造口袋。她身体那些缺陷，谈恋爱的时候，我都能接受。怀孕期间她吃了不少苦，现在，孩子健健康康的，真的很感谢她。”晴天说。2019年初，贝贝和晴天举行了婚礼。同年6月，属于他俩的爱情结晶阳阳出生了。
“活着真好，我要一直陪着他长大”当了妈妈后的贝贝比从前更懂事了。如今，贝贝一家和妈妈生活在一起，平时在妈妈开的超市帮忙。今年疫情最严重的时候，她和晴天还去了苍南的口罩厂打工。
2000年至今，社会各界对贝贝的关爱从未间断。钭主任说，那时我们很担心，她长大后能不能像正常人一样生活。现在，她有了一个美满的家庭。事实上，她遇到的困难是正常人没法想象的，她坚持下来了，我很佩服她。贝贝本身就是生命的奇迹，希望她以后能一直坚强勇敢，幸福地走下去。
（原标题《“活着真好，我要一直陪着他长大！”一个延续了二十年的故事，温暖了这个冬天》。编辑董小易）
