上海火车站的站台上，一群身穿汉、藏族服装的家长带着孩子连连鞠躬，不断地用汉语和藏语向送别的一群人表达着感谢，感情真挚，溢于言表。这一幕发生于去年6月下旬，这19名来自西藏日喀则地区的先心患儿，在家长的陪同下，来到上海儿童医院，成功接受了手术治疗。日喀则先心病儿童救治公益项目的组织方星舍公益基金会理事长吴智亮说，今年他们还将评估去日喀则实施先心病项目的可能性。
图说：2019年5月，星舍公益基金会与上海市儿童医院专家组一行在日喀则市人民医院举行义诊。上海星舍公益基金会供图（下同）
得到消息迅速启动
上海对口援藏26年，效果明显，在这条充满艰辛的高原爱心之路，也涌现了越来越多的社会力量，星舍就是其中之一。
吴智亮介绍，上海星舍公益基金会在扶贫济困的工作中，始终以西藏、新疆等边困地区为重要落地区域。在上海市第八批援藏工作组的支持和帮助下，自2017年起，星舍对定日县民族中学提供了两期共30万的资助项目，2018年与上海市青年志愿者协会在当地6所学校举行了“点亮心愿”活动。
“2018年下半年，我们前往日喀则调研拜访指挥部时得到建议，由于当地筛查技术条件等不足，先天性疾病发病和救治情况亟需关注。”吴智亮说，回沪后他即与上海市儿童医院、中梁地产分别沟通并获得支持，迅速启动项目计划。
2018年10月，星舍与上海市派驻日喀则的援藏工作联络组达成共识，由医疗组和日喀则市人民医院负责患儿前期筛查工作，主要针对先天性高原常见且当地不具备手术条件的病患儿，计划每年安排符合条件的20位患儿由家长陪同送往上海进行手术。2018年11月，星舍与上海市儿童医院沟通。“院领导之前参加过援藏工作，对当地情况非常了解，所以非常支持此项工作。”吴智亮说，院方建议先聚焦先心病救治，并当场表示，医院将按照成本价格收治这批患儿，适当减免住院期间的费用，还计划派出专家组前往当地进行确诊工作。
中梁地产慷慨解囊，捐赠资金共153万元。这是“书香中梁”第一次涉足先心病儿童救治，此前“书香中梁”的公益活动主要聚集捐书、捐款和修建图书馆，改善贫困地区儿童的受教育程度。
图说：2019年5月下旬，20名经过筛选的日喀则先心病患儿在随团医生和家长的陪护下来到上海。
紧锣密鼓地推实施
2019年5月2日，星舍与上海市儿童医院专家一行20人，利用假期时间前往西藏，在日喀则市人民医院开展义诊，重点对先髋病、先心病的211项病例进行确诊性筛查，从87例先心病患儿中初选出21例。通过与家长的沟通，确定来沪实施手术的人选。
此后，在亚东县卫生院的协助下，专家组一行还前往亚东县幼儿园对400名幼儿进行专病体检，内容包括生长发育评价、先心、脊柱侧弯、髋关节、斜视、倒睫等。
在5月3日举行的第四届珠峰论坛（儿科分论坛）开幕式上，“先心救助公益项目”启动。这一论坛是由上海援藏工作指挥部倡导下的第三届专业论坛，汇聚两地医疗专业人才，针对西藏医疗事业发展的热点难点交流探讨。
经专家评估，综合各方因素后19名患儿在市第八批援藏干部陪同下于5月下旬来沪，分别进行入院适应性检查后逐一实施手术。其中18名手术治愈，1名因年龄偏大、难度较高未予手术。所有患儿及家长于6月中旬全部返回。
“中梁地产和星舍组织了患儿家庭来沪接送站志愿者服务，儿童医院负责入院期间的治疗和生活护理，组织藏语志愿者协助医疗过程中的沟通。患儿在入院期间，我们还安排了营养品慰问和乐高课堂陪玩活动。患儿出院时又送给他们装满食品、玩具、文具的爱心书包，家长和孩子们都非常开心。”吴智亮说。
图说：上海市儿童医院专家组对幼儿进行专病体检。
成功之后不忘反思
此次先心病救治项目获得当地政府、群众和上海援藏干部的一致好评，他们赞叹，拯救一个孩子就是挽救一个家庭，这是沪藏两地对口援建的优秀成果。
虽然取得圆满成功，吴智亮还是在项目中总结出许多经验教训，为今后的项目推进做好铺垫。包括对发病普遍和发现滞后等情况预估不够，许多孩子都是因为出生半年内经常发烧感冒被送往医院后才发现是先心病，缺少新生儿常规检查。当地在精准医治和医疗人才方面也存在明显短板。
“上海派驻的援藏医生说，当地每年约有2500名新生儿诞生，如果能开展普遍性的新生儿检查，就可以及时发现许多病症并予以治疗。19名患儿中的1名因各种原因没能实施手术，我们感觉非常遗憾。”吴智亮说。
此外，语言沟通会成为整个项目执行中的一大障碍。许多患儿都是3岁以下，家长文化程度不高，基本都不懂汉语。幸好市儿童医院及时组织了上海高校的藏族大学生志愿者，保证每天病房里有2名藏语翻译，消除了整个住院期间的沟通困难。吴智亮表示，今后在路途陪同和在沪活动中还可以适当安排一些内容。
项目还在不断延伸
2020年9月初，先心病儿童救治项目的经验和成果即将延伸到云南省曲靖市会泽县。会泽县是国家85个扶贫开发重点县之一，居住着26个民族。在今年，项目继续得到了上海市儿童医院的支持。针对往年的不足，项目引入了互联网远程医疗技术，台商投资企业“花马天堂”和上海宜硕科技有限公司共同资助了2台“小机器人”落户曲靖市妇幼保健院和会泽县妇幼保健院，帮助当地医护人员精确诊断，同期还将实施对当地医护人员的短期培训。“花马天堂”的创始人尹惟恒祖籍云南，在台湾长大，热心于在全球传播故乡云南多彩厚重的少数民族文化，致力于把云南风味、东南亚风味、一带一路特色饮食文化传向世界各地。2004年，他从台湾来沪发展打造了一个个沪上闻名的网红打卡地。听说这个项目后，尹惟恒深为感动，表示此次将亲自随团一起前往当地参加项目，并会继续致力于云南的产业扶贫和多民族文化传承。
吴智亮告诉记者，云南项目结束后，他们还将评估今年去日喀则实施先心病项目的可能性，希望不久之后能够前往看望去年治愈的小朋友们，并筛选新一批患儿来沪就诊。
姜燕
