来源：读特
10月31日，法国驻华大使馆、法国驻广州总领事馆联合深圳有关部门、法国健康产业联盟在深圳举办“中法医学日”学术研讨活动，220多位来自罕见病、人口老龄化以及传染病领域的中法专业人士和高水平专家，探讨如何进一步加强两国在健康领域的合作交流。优格基金会、招商高利泽、安盛保险、中国罕见病联盟等共同参与此次活动。
2020深圳“中法医学日”现场
中法两国多年来在医疗健康领域保持着良好的双边合作关系。如今，两国在公共卫生健康领域面临着一些共同的挑战，如罕见病、失智失能老人的照护及传染病防控等。本次研讨会主要围绕三个主题领域：罕见病患者获得护理的途径；老龄化背景下, 如何在2020年更好地陪伴长者；传染病的预防与控制。
目前，中国患者对医疗护理的质量和便利性寄予厚望。在此背景下，老年护理的多学科协作、对传染风险更完善的管理、改善对罕见病患者的医疗照护服务等问题成为了中法两国医护人员及卫生机构共同关注的重要议题。本次研讨会旨在找到科学、医疗领域中法合作的新途径，以期改善对两国患者医疗照护服务的质量。
主办方表示，下一步，希望加强中法两国现有的合作关系，并在培训、人才交流、临床和医疗研究等领域探索新的合作方向。这些合作将政府部门、医疗机构、研究机构和企业联合起来，并在国家和地方层面同时展开。当前深圳大力鼓励发展医疗健康产业、鼓励中外合资项目，并通过居家养老及医养结合养老机构等模式加强对失智失能老人的陪护。
在当天同期举办的罕见病论坛上，中国罕见病联盟执行理事长李林康对目前中国罕见病的诊疗现状及面临的挑战进行了介绍，并强调了多学科会诊的重要性。
他表示，罕见病的诊断和管理是一个系统的工程，涉及临床诊疗、药品的供应保障、医保报销等各个方面。中国罕见病联盟在未来将继续推动国家政策的落地，提升医生的诊疗能力，缩短罕见病的误诊时间，携手各界的力量，使更多的罕见病患者能够得到早诊断、早治疗，并且有药可用、用得起药、能用上好药。
中国罕见病联盟执行理事长李林康
李林康指出，在罕见病保障和关注方面，我国出台了系列政策，采取许多举措。国家药监局出台了罕见用药审评审批的绿色通道；国家工信部印发了蛋白类生物药和疫苗重大创新发展实施方案和医药工业发展规划指南，将罕见病药物列为重点支持对象；国家卫健委在临床诊断、提升医生能力方面，做了很多工作，发布了121个罕见病的目录，建立了罕见病诊疗协作网，成立了罕见病诊疗与保障专家委员会等，这些措施从根上提升医生对罕见病的诊疗能力，缩短确诊的时间。最近几年，国家医保局加大了对罕见病保障的关注，制定了一些调整罕见病药目录的政策，有些罕见病药陆续进入医保目录，罕见病患者在这些政策的帮助下，在诊断、药品保障方面都有所提升。
来自暨南大学的医学专家夏苏建博士对广东省的罕见病患者负担进行了介绍，并以庞贝病为例对于医保的年度开支进行测算。他表示，希望政府对于因病致贫的罕见病引起高度重视，并可优先考虑解决可防可治罕见病医疗保障问题，同时完善罕见病患者信息登记工作，积极探索并建立高值罕见病特药的风险分担机制。“希望政府在给予高值罕见病药物保障方面需要起到领头羊作用，给予每个公民应该有的健康权。”他强调道。
据了解，深圳市政府在对于创新药的引入有大礼包政策，正在逐步建立多层次多方位的保障体系，打造医药自由港。
作为一家总部在法国的全球保险集团，安盛集团专注保险服务和资产管理，尤其是健康险服务，业务主要分布在近60个国家。安盛天平首席健康险业务官周晞烨表示，粤港澳大湾区是安盛在中国重点关注的区域，目前安盛已经推出了面向大湾区客户的 “高端住院医疗”解决方案，为客户提供在大湾区一流医院、医学专家等资源，通过整合国际医疗市场健康管理的成功经验和中国本土知识与见解，加上创新的解决方案，为客户提供更加精细化的产品和服务，帮助他们解决生活中的痛点。
安盛天平首席健康险业务官周晞烨
积极参与本次关于罕见病讨论的优格基金会，是法国健康产业联盟的成员，多年来致力于抗击遗传性大疱性表皮松解症(EB)，这是一种罕见的遗传性皮肤病，影响了世界各地的许多儿童。优格医疗中国区市场总监杨茂区表示，优格将会一如既往支持EB的项目，希望全社会关注“蝴蝶宝贝”，并理解和爱护她们。“我们也呼吁政府将EB的治疗纳入医保，从而帮助EB患者减轻疾病经济负担，让宝贝们都可以用上高质量的护理产品，提升生活质量。”他说。
见习编辑 连博
（作者：读特记者 吴亚男)
