都市快报讯 “你送出去的每颗糖都去了该去的地方，其实地球是圆的，你做的好事终会回到你身上……”
一个网友的评论，曾让林晓静潸然泪下。
他是一个女儿的父亲，曾执着一件事情：背着女儿四处求医，和很多患有“小胖威利综合征”小孩的家庭所遭遇的窘境一样。
这些家庭，家家都有一个“小胖”，无法抵制食欲，仿佛“永远吃不饱”，“这是一种重度残疾，一辈子需要在家长的监护下生活……”
这种疾病叫普瑞德威利综合征(俗称小胖威利综合征，英文名Prader-Willi syndrome)，一种自儿童一岁左右，就会开始无节制饮食的疾病，属于世界医学界的先天性罕见病症之一。
两年前，林晓静在萧山租下一栋房子，改成“小胖家园”。这是全国唯一服务患有“小胖威利综合征”孩子的非营利性机构，在浙江省民政厅注册登记。
最近，独此一家的“小胖家园”想搬新家，林晓静求助快报，“希望热心人帮帮孩子们……”
建一个没有食物诱惑的地方
让“小胖”们来减肥
林晓静，温州人，他开办的“小胖威利罕见病关爱中心”位于萧山瓜沥镇。这里到杭州市区没直达班车，得转几趟公交车。
这是一幢农民自建房，年租金12万元。一楼客厅很大，每天，孩子们会相聚在这里活动与学习，二层和三层都是卧室。厨房的位置很“特别”：独立起来，“藏”在这栋楼的后面，“尽量不勾起孩子们对食物的联想。”
“我租下这套房子，是参照国外的先进经验，建一个没有食物诱惑的地方，让各地孩子来‘减肥’。”林晓静说，“一般家庭，家里到处有食物的诱惑，把厨房锁住，孩子们会撬开。还有，家长也不知道如何科学定量给孩子喂食。”
孩子们在固定的时间吃饭，一日四餐：早餐、午餐、水果餐（下午三四点）、晚餐。主食是杂粮，但对肉食、蛋类等高蛋白的食物，有一定要求，严格定时定量。
据林晓静介绍，2018年开办以来，陆续有来自全国各地的40多个家庭，带孩子来这里住过。最远的家庭，来自新疆。最小的孩子4岁，最大的20岁。
来这里的孩子，都是相同体征：胖！饮食稍不节制，身子会像皮球一样迅速膨胀起来。一般五六岁大的孩子，体重就能达到七八十斤。最重的一个男孩，来的时候才4岁，体重105斤。
目前，包括林晓静在内，还有三位家长正带着孩子住在这里。“小胖”家庭在这里生活，每月要交3000元的费用，家长们也要帮忙做点事情。
你不了解的小胖威利
“花儿基金”发起人苏家铭导演，曾制作了一部动画短片《你不了解的小胖威利》。
主人公叫徐周磊，18岁，身高155厘米左右，体重360斤，手脚只有七八岁孩子的大小。他曾被医生误诊为“单纯性肥胖”“发育迟缓”。一直到14岁，才被确诊为“小胖威利综合征”。“肥胖”和“畸形”让他成为了同龄孩子中的“小怪物”。
这些年来，他人生主要课题就是减肥。在承受疯狂食欲折磨的同时，跑步、爬山、健身等等，几乎所有的方式都试过了，甚至切掉了自己三分之二的胃，但体重仍旧在不断增加。
“这样的遭遇，我女儿也一样。”回忆女儿从小到大的过程，林晓静语气沉重，“女儿1997年出生，三个月大，我们就带她辗转就医。一开始，没有医生知道她到底是什么病。3岁左右，女儿老说饿，能吃就拼命吃。直到孩子11岁那年，才在上海一家医院确诊是小胖威利综合征。当时在网上，查不到任何关于这个病的信息，后来我们辗转到北京协和医院，接诊的儿科医生说，我们是医院确诊的第6个病例。”
“这是我家的经历，我不想同样的患者家庭，再走我那么多弯路，甚至倾其所有却一无所获……”早些年女儿的求医经历，让林晓静萌生创办“小胖家园”的想法，希望能帮助更多的“小胖”。
“小胖家园”是从无到有、一点点成长起来的。林晓静说，一路走来，虽然很艰难，但得到全国很多医院、医生、志愿者和家长的支持和帮助。截至目前，登记在册的已经有1620位确诊的孩子。
挽救一个“小胖”
就拯救了一个家庭
贪吃肥胖，是每个“小胖”都无法绕行的宿命。对于男孩董哲的妈妈来说，“小胖家园”的存在，无疑是雪中送炭，不仅挽救了自己的孩子，也拯救了一个家庭。她说：
我儿子哲哲，2002年11月30日出生。从孩子出生，我和爱人没来得及体验初为人父母的喜悦，就隔三岔五带孩子跑医院。
我刻意控制孩子饮食并增加运动：6岁学跆拳道、上篮球班，打羽毛球、玩轮滑、跳绳等运动天天坚持。但没能阻挡孩子变胖，13岁的孩子，体重160多斤。
我和老公几乎崩溃！去年11月，儿子体重达235.8斤，抱着试试看的想法，我带孩子来到“小胖家园”。事实证明，这是我这些年最明智的一次决定。
这之前，儿子每天打四次胰岛素（最大剂量），血糖、血脂、血压仍达不到正常指标。儿子痛苦时，常用拳头大力捶打自己的太阳穴，并冲我大吼，我欲哭无泪！
到这里的第一天晚上，奇迹发生了，儿子一夜安睡，呼吸平稳，以后基本再没打过呼噜。
两个月后，减重42斤，降压药也停了。今年2月5日，我带孩子回了一次家。一路上七个多小时，孩子全程戴口罩，不吃不喝非常配合，没有任何情绪波动。这在之前，是根本不可能做到的……
希望热心人帮“小胖家园”找个新家
“这是一个需要持续关爱的群体……”浙江大学医学院附属儿童医院党委副书记、博士生导师邹朝春，多年来一直关注着“小胖威利”的生存和救治状况。他还有一重身份：中华医学会儿科学分会罕见病学组副组长、浙江省医学会儿科学分会罕见病学组组长。
他说，即使是医学高度发达的今天，“小胖威利综合征”也极容易被误诊和漏诊。在婴幼儿期常被诊断为脑瘫，儿童期又易被诊断为肥胖症。
目前，纳入浙江省罕见病医疗保障范围的首批病种是戈谢病、苯丙酮尿症，法布雷等几种疾病，但“小胖威利综合征”并未入内……对终身需要治疗的“小胖”而言，医药费是巨额数字。
林晓静现在遇到了一个难题：因为多方因素，“小胖家园”要暂时关闭，另择新址，他希望孩子们能有一个“新家”——价格实惠一点，位置尽量靠近市区，交通便利，“这样，志愿者或家长来回也方便。”
林晓静见过这样一对杭州夫妻，他们在钱江新城上班，家在南山路，他们放着西湖边的房子不住，租住在萧山，就是为了白天把儿子寄养在“小胖家园”接送方便。
另外，厨房和起居的建筑主体，最好能各自独立，“烧饭时，可减少食物对孩子的吸引力。”
如果你有合适的地方推荐，请拨打快报热线电话85100000。
