原标题:【疑问医答】如何改善帕金森病症状,享受高质量生活?
帕金森病是一种随年龄增长发生的退行性病变,65岁以上人群的患病率达1.7%。目前研究认为是由于人脑部多巴胺能神经元变性、坏死,多巴胺神经递质分泌减少而引起的,多呈终身缓慢进展特点,尚无法治愈。
帕金森病患者在面对治疗时常常会陷入两种极端。有些患者不愿及时吃药,主观上认为拖延用药时间可以延缓药物的耐药性。他们顾虑的是,如果早用药出现耐药情况,后期就没有其他治疗办法了。
事实上,最新颁布的《中国帕金森病治疗指南》,最关键的变化就是强调“早发现早治疗早受益”。另一种极端的患者则是一心求快拼命吃药,只要感觉自己症状加重后便自行加药,起初自己的僵硬、迟缓等症状会有所改善,但不久就会由不动变为多动,还会伴随出现烦躁、幻觉等副作用。导致远期治疗效果越来越差,甚至会出现难以为继的局面。
我们在长期的临床治疗过程中,不断在探索能否有更好的治疗方法,更方便病患者就医的模式,更好的医疗资源来为这样一群特别需要关爱和帮助的患者服务,带着这样的诉求与思索。帕金森病关爱中心更加完善、降准的为患者提供诊断、治疗、康复、护理等系列的一站式服务。进行学术整合,汇集多科室,既节约了医疗资源,又可以提升医疗和服务水平。中心成立来,近百期帕友关爱活动对患者和病友进行管理、科普、宣教、指导,加强患者之间的互动互助。细致周到的帮助和关爱也使关爱中心实至名归。
从目前对帕金森病的临床治疗经验及帕金森病患者长期随访结果显示,一旦病情被诊断,首选应该是药物治疗,以此补充患者体内缺乏的多巴胺物质,患者需要终身服药。一般情况下,病情初期依靠药物可以得到较好的控制。当帕金森病进展到3-5年左右,药物疗效会下降,药物副作用也会显现,出现异动症和开关现象,比如病人服药后出现肢体不受控制的扭动,形如舞蹈,或者患者因长期服药,症状如同有一个看不见的开关在操纵,常有突然全身僵硬、不自主运动甚至寸步难行的状况发生。
神经内科,帕金森病患者药物治疗最佳时机
帕金森病一旦确诊就应马上开始药物治疗,左旋多巴是治疗帕金森病的“金标准”“起步药”,但并不能长久缓解病人的症状。在对待药物的态度上,中国病人经常觉得“是药三分毒”,确诊后瞻前顾后,以为可以先用其他办法控制病情,其实这完全属于误解。帕金森病人明确诊断后要马上服用药物。帕金森病发病早期,病情进展非常快,而药物可以延缓病情的进展,哪怕是较晚获得诊断的病人,只要一开始服药,病情也会比未服药时明显缓解。
药物与帕金森病的“蜜月期”并不长久,通常服药四五年后,部分患者会出现“运动并发症”。一方面表现为“剂末现象”,即药效的持续时间缩短,上一次药物的作用常常不能维持到下一次吃药前,导致手脚僵硬,活动受限制。另一方面表现为“异动症”,即服药起效或药效消失后,不由自主地抖手脚扭头颈,就像在跳舞。在运动并发症的早期,医生可以通过调整药物的种类、剂量和服药时间等来解决这些问题。随着患病时间越久,运动并发症只会越来越重,而且病人对药物的反应性下降,调药越来越困难。
帕金森病治疗过程中,患者面临的首要问题是何时开始药物治疗。在这个问题上往往出现两种类型的偏差:一种是帕金森症状轻微、对生活和工作影响不大时就急于进行所谓的早期治疗;另一种是过度担心抗帕金森病药物的不良反应和长期问题而拖延开始治疗的时机。
帕金森病早期症状轻微,对生活、工作等负面影响有限,过于早期开始帕金森病药物治疗对症状改善益处有限,却有可能面临近期药物不良反应和远期运动并发症的风险,效益小于风险,治疗可能“得不偿失”。
若帕金森病症状较显著,患者日常生活和工作要求较高,治疗得到改善的益处很可能大于风险,这才是开始治疗的合理时机。
神经外科,脑深部电刺激手术治疗时机
当单纯药物已经不能解决问题时,病人可以到神经外科寻求帮助。这部分病人可以考虑进行手术治疗。帕金森病药物治疗长期疗效明显减退,同时会症状波动:剂末现象、“开-关”现象、异动症(运动障碍):剂峰异动症、双相异动症、肌张力障碍。
DBS即脑深部电刺激手术,现如今,它已被公认为手术治疗运动障碍性疾病(如帕金森、肌张力障碍)的主要手段。尤其是对药物疗效逐渐减退并出现严重副作用的帕金森患者来说,可谓是药物治疗外的第二“蜜月期”。而DBS手术预后好不好取决于三点,第一是病例选择,必须确诊是帕金森病;第二则是靶点位置找的是否准确,最好的疗效是建立在“枪枪都得打在十环”的基础上;第三则是术后程控及管理。
康复科,坚持康复锻炼可纠正帕金森病患者异常姿势
帕金森病患者在药物及手术治疗过程中还需要坚持康复锻炼,在我们接诊过的病人中,不爱运动者,长期异常姿势得不到纠正,肢体活动能力越来越差,肌肉僵直,动作缓慢,还会出现关节疾病。而能够坚持步态障碍锻炼者,不仅能尽早纠正异常姿势,有的还能进一步增强其灵活性。因为适当的功能锻炼有助于保持身体的灵活性、肌肉的强健和关节的柔韧性。
交大一附院王茂德教授介绍
确诊为帕金森病后,患者的每一天似乎都在“与时间赛跑”,只为尽可能多地留住生活自理的时间。疾病管理既要尽早干预,还应该把目光放长远。患有帕金森病并不可怕,只要保持积极的生活态度,科学地管理疾病,帕金森病患者仍然可以取得长期获益,提高生活质量,活出精彩。
一、控制运动症状
帕金森病的运动症状表现为:静止时震颤、肌肉僵直、平衡能力差等,直接影响到患者的生活质量和生存情况。患病早期需要用一些对改善运动能力有作用的药物,延缓疾病进展。
二、预防运动并发症
帕金森病患者在发病初期就要考虑到疾病的长期管理,因为随着疾病进展,运动并发症的威力会慢慢显现出来,所以在早期的治疗上就不可短视,可依据个人情况,适当选择对疾病有修饰作用、能延迟运动并发症的药物,如非麦角类多巴胺受体激动剂等。在联合药物治疗已经无法有效控制且严重影响到患者生活质量的条件下,就需要进行脑深部电刺激手术评估,患者术后症状改善率达99.2%以上。
帕金森病长期管理及用药要结合病症特点、疾病严重度、发病年龄、就业情况、药物副作用等,进行“个性化定制”,要严格遵循医嘱,规范用药,不可自行减药或停药。
三、改善抑郁等非运动症状
抑郁症是帕金森病易被忽视的症状,已知60%的帕金森病患者会发生抑郁。一方面,这可能源于长期精神压力过大,诱发负面情绪,导致抑郁;另一方面,帕金森病与多巴胺神经递质水平降低有关,而这也是抑郁的成因之一。
在日常生活中,家属要特别留意患者的变化,关注细节。有抑郁症状的患者,可选择同时具有抗抑郁作用的帕金森病药物。