ALS全称为肌肉萎缩性侧面硬化病,ALS患者也被叫做“渐冻人”。以岭医院肌萎缩科主任李建军谈到,这种病非常容易出现误诊情况,并且其诊断也需要很长时间,这与很多因素有关。首先,对于许多基层医院的医生来说,ALS是一种非常罕见的疾病,缺乏相关的知识储备可能就会出现误诊情况。其次,许多患者也不了解ALS,就医时存在科室选择不当的问题,在骨科,耳鼻喉科耽误了治疗时间。李主任表示,确诊时间与患者的后期病情发展情况有很大关系,所以对于大多数患者而言,快速明确的诊断和及时规范的治疗方式非常重要。除此之外,ALS患者发病初期的症状表现不明显,即使在专科医院,医生也只能是高度怀疑而无法诊断。但是,通过定期的跟进也可以尽早开始进行治疗。
最后,除了上述原因外,ALS的诊断还需要结合肌电图检查和临床情况进行判断。但是,在疾病的早期阶段,患者可能会出现肌肉萎缩和肌张力低下情况,但症状并不典型,如果不进行肌电图检查,则很难确诊。
那么ALS患者如何进行治疗呢?
一、延长生存期,提高患者生活质量
目前的治疗措施一方面是延缓疾病的进展,延长患者的寿命,另一方面是改善患者的生活质量。但是积极的治疗措施能让患者生命延长多久?这是因人而异的。对于确诊时间较晚的患者来说,药物的作用也会受到限制,因为患者的神经细胞无法再生,不能再维持呼吸和吞咽等正常功能。相反,如果患者能够在发病初期就医,这时患者的神经元数量还有很多,可以通过药物等措施尽可能延缓疾病的进展。从某种意义上说,这种延缓也为下一次治疗赢得了时间。
二、护理人员需要专业知识
ALS患者的护理与普通患者的护理之间存在很大差异。其特殊性主要体现在以下几个方面:1、患者的肌肉瘫痪,活动不便,需要护理人员每两个小时进行翻身和拍背。
2、随着疾病的进展,患者常常出现吞咽功能受损症状,肺部感染的风险特别高。
3、在呼吸衰竭的后期,患者需要长时间佩戴呼吸机进行治疗,但是患者意识清醒,可能会存在心理问题,所以对护理人员的要求比较特殊。
总的来说,照顾ALS患者的护理人员需要具有一定的专业知识,还要对患者进行适当的心理疏导。