肌萎缩性侧索硬化（ALS）是一种罕见的慢性疾病，随着疾病的发展，患者身体的肌肉将逐渐萎缩，变得虚弱无力，就像被冰冻了一样，所以肌萎缩性侧索硬化患者也被叫做渐冻人。这类患者在发病后期通常会出现呼吸障碍问题，但是医院目前无法长期收治此类患者，因此家庭护理成为了很多患者的选择，那么家庭护理需要在呼吸管理方面注意哪些事项呢？
以岭医院肌萎缩科主任李建军针对以上问题发表了看法。他谈到，采取科学的呼吸管理措施可以在不同程度上改善患者的生活质量和生存率，作为医生应先对患者的肺功能、睡眠和呼吸质量进行评估，一旦患者在家中出现异常，例如咳嗽，疲劳，活动后呼吸急促等状况，要立即为其提供呼吸干预和指导。
李主任还指出，无创呼吸机的使用与患者生命的延续有很大联系，在家庭护理方面，患者需要遵循医生的建议，邀请呼吸机服务商或专业护理人员为其进行安装和调整，并确认无创呼吸机的模式和参数符合规定。
1.无创呼吸机的远程管理
患者想要实现长期的有效性治疗，可以通过呼吸机互联网云平台来进行数据监测，该平台可以将病人的呼吸，血氧饱和度，脉搏和其他生理信息自动传输到数据库，实现在线监测患者病情和治疗状况的功能，一旦出现紧急情况，专业医生能够通过电话或短信形式将指导信息发送到呼吸机屏幕上进行及时纠正。除此之外，通过其后台，医生还可以看到无创呼吸机的辅助通气和受控通气比例，有助于及时调整患者的呼吸频率，以确保患者的长期治疗效果。
2.加强有创性呼吸机的管理
当患者病情恶化且无创呼吸机不能满足要求时，医生将及时为患者进行气管切开术和有创性呼吸机通气治疗，并且根据病情变化及时调整呼吸机模式和参数。这时，病人家属就有必要进行培训，了解气管切开术后的护理方式。
3.加强排痰工作
使用无创呼吸机必须确保患者的呼吸道通畅，这样才能保证有效的通气量和足够的气体交换。对于痰液较厚的患者，其家庭护理人员除了要精通无菌性吸痰技术外，还要学会使用咳痰机来帮助患者清除深层支气管内的分泌物。
只要每个人都对这类人群充满关怀，结合有效的医疗保健方式，就能够改善ALS患者的生活质量，延长其生命。这项艰巨的社会系统工程，期待大家携手共同完成。
